Syskon till barn som får cancer har ingen att tala med
Nyhet: 2009-05-18
Cancersjukas syskon riskerar att bli bortglömda och har ingen att dela sin sorg med. Ändå kan sjukdomen stärka bandet mellan det friska och det sjuka syskonet. Det visar en avhandling från Sahlgrenska akademin.
Varje år diagnostiseras cirka 300 barn och ungdomar i Sverige med en cancersjukdom.
– Sjukdomstiden innebär alltid stor oro och sorg för familjen. Omgivningen fokuserar enbart på det sjuka barnet, och min avhandling är den första större studien om hur hela situationen upplevs och hanteras av syskonen, säger sjuksköterskan Margaretha Nolbris som intervjuat 35 syskon till barn som behandlades, var under uppföljning eller hade dött av sin sjukdom. Syskonen i studien var mellan 8 och 36 år gamla, de flesta var själva barn eller ungdomar.
Syskonen kände sorg av flera olika anledningar, som att deras bror eller syster fått utstå så mycket smärta och lidande och att just deras bror eller syster drabbats. De kände också en sorg över att det sjuka barnet förlorat så mycket av sin barndom eller ungdomstid.
– Men de hade ingen att dela de här tankarna med eller att prata med. När situationer uppstod som gjorde att tankarna på brodern eller systern blev för jobbiga försökte de antingen tänka positiva saker eller förtränga tankarna, säger Margaretha Nolbris.
Det outtalade hotet av den livshotande sjukdomen gjorde att relationen stärktes mellan syskonen. Varken föräldrar eller kamrater inkluderades i denna relation.
Avhandlingen visar att syskonen fick en sorg inför risken att förlora en närstående redan när diagnosen ställdes. Denna sorg fanns kvar genom hela behandlingen och de uppföljande kontrollerna.
– Föräldrar och vårdpersonal behöver involvera syskonen direkt när diagnosen ställts och sedan kontinuerligt ge dem adekvat information om sjukdomen, behandlingen och den sjukas hälsotillstånd. Syskonen måste också få möjlighet till samtalsstöd. Stödgruppssamtal med andra i samma situation kan också hjälpa syskonen att bearbeta sina tankar och sina upplevelser, säger Margaretha Nolbris.
För de syskon vars bror eller syster dog av cancersjukdomen blev döden en onaturlig händelse och syskonen var inte förberedda även om brodern eller systern varit svårt sjukt. Livet övergick i kaos och det var svårt att förstå de egna reaktionerna. Sorgearbetet kunde inte kontrolleras och det var nödvändigt att ibland få ta en paus från sorgen genom att göra andra saker, som att vara i skolan, gå till sitt arbete, delta i en fritidsaktivitet eller gå på fest.
För mer information kontakta:
Margaretha Nolbris, leg sjuksköterska, telefon 031-786 60 79, 073-983 87 37, e-post
Handledare:
Professor Anna-Lena Hellström, telefon 031-786 60 68, e-post
Docent Karin Enskär, telefon 036-10 12 37, e-post
Avhandling för filosofie doktorsexamen vid Sahlgrenska akademin, institutionen för vårdvetenskap och hälsa
Avhandlingens titel: Att vara syskon till ett barn eller ungdom med cancersjukdom –Tankar, behov, problem och stöd
Avhandlingen försvaras måndagen den 1 juni, klockan 09.00, föreläsningssal 1, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, SU/Östra, Göteborg.